障害があっても、私らしく







最近叶った夢。
一つは「10年前の自分へ」というタイトルで、自分が一番辛かった時への自分へのメッセージを綴った本の出版(収益は筋ジストロフィー協会へ)
もう一つは、「希望の虹」という自分のオリジナルソングでCDを出した事。



大和市渋谷学習センターで開催された
パブリックスクエア 「違いを楽しむ、テクノロジーで障害があっても私らしく」

1年に一度開催されるイベントで、4回目となる今回は難病と付き合いながら平日は会社勤め、休日は歌手活動と講演活動で全国をパワフルに飛び回っていらっしゃる小澤綾子さん。
車椅子バイクの普及活動や複数の仕事を持って活動している現役大学生でもある内田健太さん。
ソーシャルワーカー・県議会議員・パブリティックの社長と多方面で活躍されている菅原直敏さんの3人に話を伺いました。

まず最初は内田さんのプレゼンテーション。
車椅子に乗ったまま乗れる新技術を駆使して作られた車椅子バイクの紹介。
障害を持っている方は、自転車やバイクで「風を切る」という当たりの事を体験した事がない方が多いので、ぜひ体感して欲しいと普及活動されているそうです。
この車椅子バイクは2人乗りなので、パートナーの方やご家族の方、お友達の方と一緒に乗る事が出来るのでとっても楽しそう!
試乗会で「初めての風を切る体験」の写真、最高に嬉しそうな皆んなの笑顔がとても印象的でした。

次は小澤綾子さん。
小学校4年生の頃から段々と走れなくなり、みんなが普通にできる事が出来なくなってきて日々悩まれたそうです。

ずっと病名が分からず、やっと分かったのが20歳の時。病名は筋ジフトロフィーといって、筋肉が萎縮して筋力低下が進行する病気。「あと10年たったら車椅子、その後は寝たきり」という非情な宣告でした。

小澤さんはその時「車椅子と聞いて、人生終わるなと思ったけど、そんな事はありませんでした。日々出来ないことが増えて、出来ない事がいっぱいあるけど、出来ない事はたくさんの方に支えてもらっているので、楽しい生活が出来てます」と明るく力強く語ってくれました。
私達が想像もつかない程の辛い思いや、沢山の困難や葛藤を乗り越えていらしたから、今があるんですね。

筋ジストロフィーという病気の事をたくさんの方に知ってもらいたい、障害を抱えても車椅子生活になっても、楽しく自分らしく生きる事が出来るという事を、沢山の方に知ってもらいたいという熱い想いで活動を続けていらっしゃるそうです。

長くなってしまったので、テクノロジーに関するお話は次の機会にさせて頂きますね。